[HBN뉴스 = 한주연 기자] CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축’을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다.
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| 햇반 저단백밥. [사진=CJ제일제당] |
CJ제일제당은 평생 특수식이 필요한 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 ‘햇반 저단백밥’을 안정적으로 구매·공급받을 수 있도록 민·관 협력 체계를 마련했다고 강조했다.
CJ제일제당에 따르면 PKU 등 선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 단백질 성분인 페닐알라닌이 포함된 식품을 섭취할 경우 대사산물이 체내에 쌓여 장애를 유발하거나 심할 경우 사망에 이를 수 있다. 이 때문에 평생 페닐알라닌 성분이 포함되지 않은 식단을 유지해야 하며, 일반 쌀밥 섭취도 제한된다.
이번 협약으로 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자도 온라인 전용 창구인 ‘희귀질환헬프라인’을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다.
CJ제일제당은 ‘햇반 저단백밥’의 원활한 생산과 공급을 책임지며, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수 및 주문 지원을, 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격관리 등을 담당하며 긴밀히 협력해 나갈 예정이라고 설명했다.
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